お久しぶりです
安定の三日坊主
になってしまったので、反省しています。はい。
10月から更新止まってたみたいなので、そこからの経過を…
しっかし前の更新のときクソ病んでますね。まぁ根底は変わらないんですけど、
いまは毒を大量排出しなくてもある程度うまいことやっていけてるので、
とりあえず大丈夫そうかなぁ。
・親知らずを抜きました
10月半ばに左上下、11月半ばに右上下抜きました。
やべぇよ…人間の口の中に入れるもんじゃねぇよこんなの…みたいな器具でゴリゴリやられるんですね、親知らず抜く時って。
抜いた後めちゃめちゃ気を付けてたので、両側ともそれなりに良好に治っていきましたとさ。
しばらくは米粒が穴にはまってめちゃくちゃイライラしたなあ…。
・特定受給者証が届きました
これは11月半ば。9月に出したので、まぁまぁスムーズに来たかなという感じ。
もらった直後は特段助かったっていう感じもしなかったんですけど、タクロリムス増えたあたりで爆発的な威力を発揮して驚きました。後述します。
ていうか12月に初めて出した時に普通に3割負担で計算されてビビった。なんでやねん！！！（ちゃんと修正してもらいましたよ！！）
・やたら飲むのが下手、ひたすら食べ物こぼす期
12月くらいかなぁ。飲み物は口の端からこぼれまくり。箸でつまんだ食べ物もボットボット落としてました。MGに関係あるのかは不明。
というかこのころは全般的にあんまり体調良くなかったなと思います。
・骨粗しょう症の薬開始
1月からです。1週間に1回って、普通に忘れますよね…。
一応土曜日朝に設定したんですけど、いままでで3回くらい飲み忘れかましました。ちゃんと日曜の朝に飲みましたけども。
ちゃんと「薬飲みました宣言」をすることでなんとか回避しようとがんばってます。
・引っ越し
市内ですが1月末に引っ越しました。引っ越し直前に出張＆引っ越し後絶賛繁忙期でマジで死ぬかと思った。なんとか生き残りました。
・免疫抑制剤開始
この10月～3月くらいは、抗体値が12～14あたりをウロウロしてて横ばいだったので、免疫抑制剤はじめてみよっか～ということで。
5月現在でも、MGという意味では特段おっきな変化はないです。良くも悪くも、現状維持。
そしてみなさまから聞いてましたけど、この免疫抑制剤（タクロリムス）、高い…！
病院で9,000円ちょい出費した後、ヤバい死ぬと思いながら薬局に行ったら、ほぼタダ同然で大量の薬をもらえてとても安心しました。
これが特定受給者証の力か…！ありがてぇ…！！！と天を仰いだ後、
ふと気が付いたのは「病気になってなかったらそもそもこのお金は払う必要がなかったのでは…？」ということでした。ツライ。
・帯状疱疹再発（約10年ぶり2度目）
オイオイオイ誰だ帯状疱疹は一回なったらもう一回なることは稀だって言った奴は！？！？！？！？？
中学生のときに苦しめられた帯状疱疹。なんとなく背中かゆいな～と思って鏡見たらそこはかとなく既視感のある赤いブツブツが…。
帯状疱疹だったらマズイ、と思って念のためさっさと皮膚科受診したら案の定帯状疱疹でしたね。
時は3月半ば。皮膚科の先生に「ステロイドとか免疫抑制剤とかのせいですね～～。疲れないように、残業しないようにしてください」
…と言われたので、繁忙期を尻目にとっとと帰宅して、なんとか2週間くらいでおさめました。
ていうか帯状疱疹は薬が高すぎるんよ…。保険適応（3割）で7,000円ってなんすか…。
2度となるもんか（フラグになりませんように）
・ステロイド、減量
抗体値が横ばいに続く横ばいなので、「とりあえず減らして様子見るか」という話に。
9mg飲んでたのが3月末には8mgに、4月半ばには7mgになりました。いまも7mgで様子見中。
それでなんか変わったか？と言われると特段…って感じです。もうなんかよくわかんね。
あまりにも横ばい続き＆目の症状が改善しないならステロイド点滴も視野に入れといてくださいねって言われました。うーん。
…というわけで今日現在飲んでるのはプレドニン7mg、タクロリムス3mg、骨粗しょう症予防薬、胃薬、ビタミン剤といったところです。
・結婚しました
4月末です。引っ越しというのも、実は旦那サマの実家を改装してそこに入ったというわけなのです。ちなみにご両親同居ではありません。
世はやれ令和婚とにぎわっているので、その喧騒から離れるようにひっそりでした。大安とかも別に興味がないので、毎年休みの日がいいねということで祝日に。
1年半以上一緒に暮らしてるので、正直新婚もクソもなく、ふつうです。でもふつうが一番いいですよね。
…で、ここ最近目が悪いのは継続なんですけど、飲み込みの問題が浮き上がってきました。
それなりに硬いものをちゃんと噛んで飲み込むと、窒息しかけることがある
GWで札幌でメッチャおいしいジンギスカン食べたんですけど、後半のほうになるとしんどくて、1回は本気でのどに詰まりかけた。死因：ジンギスカンになるところでした。笑えない。
これの後ものどに詰まる事件が1回ありました。こわ。
食べた後なんとなく喉につかえる感じがする
これは最近ずっとです。なーんか喉の奥のほうにいる。いやな感じ。
食べた後、ゼロゼロした咳がでる
これも最近ずっと。むせてるのかなー。
食べてるとき、鼻水が無限に出てくる
ラーメン食べてるときにあったかくて鼻水が出る、みたいな話はまぁまぁ聞くんですけど、それ以外でも全然出る。食事があったかくなくてもバンバン出る。
「嚥下障害」でググると、これもその症状の一環らしくて、食事中の水分をうまく飲み込めていないんだとか。
とりあえず、次病院行ったときに聞いてみます。
そんなわけで、半年分の近況でした。
思っていることとか、書きなぐり
しんどいんです
体調が悪いとかじゃないんです。
ひたすら、心持ちとか、体の重さとか、そういうのなんです。
というか、生活してくのがしんどいんです。
・・・
2週間ぐらいどっかに逃げたいな、なんてふと思うのと同時に、2週間逃げたところでなんにも変わらないんだろうなっていうのを思い。
たまたま病気になったから休むのが許されやすくなっただけで。
わたしは。それに甘えて。
・・・
自己肯定感が低いんですよね。
その話をこないだ友達と飲みながら話してたんですけど、「結局評価する軸を全部自分にしちゃわないと駄目だよ。まったく自分しかいない世界の中で、自分を評価しなくちゃ」と言われました。
他人の評価軸で自分を評価するからしんどいんだし、自己肯定感もあがらないんだと。
超、真っ当なこと言ってるなとは思いました。
でもわたしはそれができない。
まったく自分の世界に閉じこもって、自分を評価するならば、「さっさといなくなったほうがいい」以上でも以下でもなくなってしまう。
うだうだもやもや考えている自分自身、しゅっとなくなって消えてしまえばいいと思ちゃうんです。
・・・
恋人は、わたしに「生きてさえくれればいい」と言います。
それって、めちゃめちゃありがたいことだし、考えようによったら最高に愛されてんなぁとも思います。
でも、それを全面的にありがとうで受け止められない。
わたしが生きてる、まぁ一緒に住んでる、だけであなたは本当にそれでいいの？そんなことってある？あなたは、それで一体なにがいいの？？
…その「良さ」はたぶん恋人本人にしかわからないのであって、わたしがそれを全部理解するのは無理だとしても、すこしはわかりたいんですよ。
じゃないと、わたしが苦しい。
・・・
とかなんとか考えてる、自分がしんどいです。結局自分はそんなに大事じゃないんだけど、「自分の大事な人が苦しむのがイヤ」なんです。
「わたしが苦しんでいる」ことはわたしがいなくなっちゃえば全然問題ないんですけど、”「わたしが苦しんでいる」ことで間接的/直接的に「わたしの大事な人が苦しむ」”っていうのは無理なんです。
・・・
わたしは、自分で自分のことが決められない。わからない。
だって、自分はどうでもいいんだもの。死のうが、生きようが。
その上で治るかどうかよくわからん、治ってるかどうかもよくわからん、そもそもいったい何を治療してるのかもよくわからん状況で。
なにが現時点での最良かもわからず。
いや、最良は今後探ってさがしていけばいいんでしょうけど、「どうでもいい」が根底にあるので、えいやっ、無理だな、になっちゃうんですよ。
頑張れないのか頑張ってないのかもわからない。
そんな人間なのに、ランニングコストすら高い。え、なにこれ、もったいなっ、死ぬ？みたいな。
・・・
やっぱり休んだほうがいいのかなぁ。
でもすごく甘えだな。
特になにもなく
台風一過、ピーカン
こんにちは、えむ子です。
昨日は台風だなんだと言って、必要最低限の買い物だけして引きこもりをキメていましたが、今日は通院日。
診察自体は午前中に終わっちゃったんですけど、おやすみいただいていたのでそのまま家に帰ってきた次第です。
病院行くの、体力いりますからとかなんとか、、、ごにょごにょ。
眼科とか行ってました
というか、今日の診察と前回のブログの間に一度眼科に行ってますね。先週の水曜日です。
MG専門に診ている眼科の先生。やさしい感じのほんわりした先生でした。
いついつにまぶたが落ちた、ぼやける、夜になると余計見づらい、電光掲示板が見えにくいなどもろもろお話しましたが、
それに関しては「経過をみましょう」ということで落ち着きました。
さしあたって「ドライアイですね」と言われたので、ドライアイの目薬を処方してもらったのですが、
え…わたし今日ドライアイの目薬だけもらいに大学病院くんだりまで…？？？
という気持ちにならざるを得ませんでしたよね、、、
なんというか、もう…
脳神経内科のほうは
で、今日の話。
「どうですか？」と聞かれて「はぁ…まぁ…」としか言えない感じ。
昨日の朝また目の奥が痛くなった話をしましたが、「なんともいえない」と言われ。
まえの記事でも書いたんですけど、やっぱり気持ちの落ち込みはひどいので、それは伝えて。
「わたしなんで薬飲んでるんですかね？」ってもう一回聞きそうになったけど、そこはぐっとこらえました。
「死にたいとか思ったりします？」って聞かれたので、「まぁ～、いちばんひどかったときは毎日思ってましたけど、今は1週間の内半分以上は大丈夫なので、まだマシかなぁと思います」と。
精神科もかかってみますか？とも提案されましたが、なんかこれ以上大学病院でお世話になりたくないなぁっていうのと、「精神に問題がある」ことを外的にもちゃんと認められてしまうと押しつぶされるんじゃあないかと思ってしまって。
…という結果、ステロイド（プレドニン）が10mgから9mgに減りました。
減った結果、5mg×2錠だったのが、5mg×1錠+1mg×4錠になったので、単純に飲む数がムチャクチャ増えるという…かなしい…
そして、
「とりあえず、死なないことだけ約束してください」
と言われて、ぽろっと泣いちゃいました。
会って3回目くらいの先生にそうやって言われて泣いちゃうんだから、やっぱどっか疲れてるんだろうなぁとは思います。
あー。
ちなみに、神経検査の結果も特に問題ないようです。やっぱり若干顔の筋肉回りがアレらしいけど。
ステロイド効いてるのかな？また次とりあえず血液検査してみましょっか。という感じです。
次の病院は2週間後。抜歯。抜歯ぃ…うぅ…。
検査・診察とちょっと昔のはなし
何回病院いくんじゃい
こんにちは、えむ子です。
え、なんでこんな時間にブログ書いているかって？
病院が長引きすぎて会社に行けなかったからだよ☆～（ゝ。∂）
…。
とりあえず、先週の検査と今日の検査・診察の話をさらっと。
神経検査きもちわるい
先週の水曜日ですね。あの神経に電気流されてバタバタするやつ。
手と腕はまえの総合病院のときにやられたので、まぁ今回もそんなもんだろうと思ってたら
「顔に電極貼りますねーアルコールで拭きますねー」
！？！？
いやいやそんなん聞いてませんし化粧落ちるし化粧直しなんて持ってきてないしアワワワ…
まぁ検査終わったあと鏡見た感じ特に問題なさそうだったのでいいんですけど…。
技師さんにどうでした？って聞くと、やっぱり手と腕よりも顔がアヤシイみたいです。
詳しい話は神経内科の先生の話を待ちますが。
眼科と歯科
で、今日。
鬼の6時間コースでした。
眼科は視力検査・眼圧といった基本コースをこなしたあと、診察待ってたのですが安定の1時間待ち。
そこまでは予測してたのである程度よかったんですけど、1回診察したあとまた追加で検査…。
終わりきらず歯科へ行くも、X線で歯撮影されてまた放置。
眼科戻っといてくださいと言われ、また診察＆検査。
うおぉおぉおおおおぉ
そんなに短気ではないとは自分で思ってるんですけど、さすがにウロウロさせられた上で死ぬほど待つのはしんどい…。
要は、
・眼科：だいたい大丈夫そうだけど、やっぱり目の動きはちょっと悪い。眼科のなかでも、神経眼科ってところに診てもらったほうがいい。
・歯科：親知らず4本がばっちり生えてる＆若干虫歯なので、今後のリスク（＝骨補強材；ビスホスホネート剤投与）を考えたらとりあえず抜いとこっか。
みたいな感じでした。
歯を抜くのはいいとして（いやよくないんですけど）、なんで眼科は最初から神経眼科の先生が診てくれないんだよ～～～～。二度手間かよ～～～～。
あと単純に親知らず抜くのクソ怖い。やだよ～～～。
というわけで来週水曜にまた大学病院行きが決定してしまいました。くすん。
ちなみに全然関係ないですが、歯科の先生に「前歯の神経死んでるね」と言われました。
週末とか診察待ちのあいだの話と、昔のこと
こんなように、自分でもよくわからないまま病院通って検査して診察されてるわけです。
今日の診察待ちの時間とか、週末とか、よくわからなくてボロボロ泣いてました。
プレドニンの副作用の抑うつかな？という気持ちもあるのですが、実はわたくしめ、3年前に抑うつがひどくて診断書貰ってたような人間でして。
大学院に行ってたんですけど、いろいろあってちょっと心が変な方にくじけてる矢先に、プライベートでもいろいろありまして。気持ちがポッキリいっちゃいました。
そこからは半年休学して、のんびり過ごして、いくらかましになって1年復帰したんですけど、結局大学院やめちゃいました。メンタルの面と、金銭的に厳しいなっていうののダブルパンチですね。
ちなみにやめて働きだしてからはわりと元気でした。仕事やめてぇな〜とかはあったけど。
…とまぁ、メンタル豆腐というかもはやとろけるプリン？レベルの人間なのです。
ちなみにこんなとろけるプリンを救ってくれたのが今の恋人なんですけどね。それは本当にありがたかったなぁ。
…っていうわたしのとろけるプリンな部分が、MGになって、プレドニン飲み始めてまた顔を出してきたのかなぁという気持ちです。
ぶっちゃけ、ひとりで生活してたら家から出れない状況ではあるなと思います。
かろうじて二人暮らしなので、お尻たたかれて病院行って、とりあえず買い物行って恋人の食べる分の買い物しようかなーっていう感じです。
ギリギリで救われている感は否めません。笑
とりあえず気分の落ち込みがいま一番しんどいかもしれない。
診断書がでました
涼しくなってまいりました
こんばんは、えむ子です。
前にブログを更新してから災害に続く災害でしたね。
台風21号のときはさすがに会社休みになりました。
いや～～あれは外出てたら危なかった、、、
というわけで前回の通院からほぼ丸3週間たって、今日も通院です。
やっぱり採血はイヤ
まずは朝イチ採血から…と思いきや、順番がまわってこず先に骨密度検査から。
1か月プレドニン飲んでそんな変わるのかいな…？とか思いながら受けました。
次の通院の時に結果見れるんかなぁ。
骨密度終わってすぐ採血。
やっぱり針を刺されて血をびゅーっと抜かれるのは何回やられてもいやだ～～～！！
小学校1年生のハンコ注射でギャン泣きしてましたからねわたし…。
そして診察
担当の先生が変わって1回目。穏やかな男性の先生になりました。
「どうですか？」と藪から棒に言われてもうまく答えられないですよね…笑
とりあえず、
・うどんでむせたこと、豚ホルモンを食べてあごが疲れたこと
・足の脱力感がひどい日があったこと
・頭痛（目の奥が痛い）で目が覚めて、もう一回寝付けなかったこと
（起きる予定の1時間前だったので諦めましたが）
・電光掲示板の文字が見づらいこと
・ただ、薬を飲み始めてからは鼻への逆流はないこと
を伝えて。
握力・しゃがみ→立ち上がり、首・腕の筋力などもチェックされましたけど、こちらは（おそらく）問題なし。
目を動かす検査では、やっぱり上下左右に目をやると複視がでました。
で、「日常生活に支障はありますか？」と聞かれて、ちょっと詰まった後にずっと気になってたことを言いました。
「…言うほどないんですよね。支障。だからなんのために薬飲んでるか、正直にいうとよくわからなくて。なにをどう治してるか、実感がないんですよね」
すんません、と謝るといいんですよ、と言われて、
「結局、免疫の病気ですから。継続的に飲み続けていくことが大事なんです。ある日突然重くなるかもしれないし…」
と。
ふむ…。
「とりあえず、複視が出てるので一度眼科で診てもらいましょうか。あとステロイドはやっぱり骨がもろくなるので、それを補強する薬を飲むために歯科にも診てもらわないといけないですね」
ん。
歯科…！？
いままで避けて通ってた道を通らねばならない…！？！？
（絶対虫歯あるけど、歯医者怖くて行ってなかったんですよね！！！！！！）
というわけで、来週あたまに眼科と歯科の受診が決まりました。ウウウ……。
そのまえに明後日の神経検査がありますけど…。
診断書が出た！
診察終わって会計に行くと、診断書でてますよ～と言われました。
もともと今日は午前休みだけの予定だったんですけど、さっさと難病申請を出さねばと思っていたので、急遽午後も休みにして区役所へ。
というわけで、本日申請出してきました！
前の先生にもたぶん通るとは言われてますが、通るかなー、通ってほしいな～。
そこでやっと一息つけたので、2時半過ぎにおそめのランチ。
イカと唐辛子のパスタ！
その後薬取りに行ったり買い物したりして、家に帰りました。
あ、薬ですがプレドニン5mgが1錠から2錠になりました。
なんか大きく変わるんやろうか～。
いまは、これ書きながら豚じゃがに味が染みるのを待っているところです。
おいしくな～れ～。
ではでは長くなりましたが。
通院、投薬開始
とうとうでました、プレドニン
こんばんは、えむ子です。
いやはや案の定間があきました。しかも通院してからも5日経っているというね！（遠い目）
火曜日、一か月ぶりの通院となりました。そしてタイトル。
それと、最近の症状もろもろ記録しておこうとおもいますー。
ちなみにこれを打っている現在、仕事帰りに一杯ひっかけてほろよいです。
テンションが高めです。
最近は鼻逆流が多め
ここ最近は勢いよくお茶を飲んで両鼻から勢いよく噴射したり、寝っ転がってるときにつばが鼻に逆流したりといった症状が多かったかなぁという感じです。
あと、口の裏側（唇のちょっと下あたりの裏側？）の特定の場所をふいに甘噛みする回数が増えました。
案の定このあいだ強くかんで出血しましたよね～！うふふふ！！！
…うふふじゃないですね。
あとはさっきの話なんですけど、ポテサラを混ぜ混ぜするのに力がいって腕がソッコーでだるくなりましたねぇ。つらぁ。
火曜日の通院の話をしようじゃないか
さて話を戻しましょうか。
日曜日から母が来京してまして、日曜夕方はちょいと観光を。
結構いい感じに撮れたのでは…？？？？？という熱い自画自賛を…。
で、日・月とうちに宿泊して（恋人と3人暮らし、、、）火曜の通院についてきてもらいました。
さいしょは頭部MRIから。
昔に一回入ったことある気がするんですけど、やっぱりクッソ暇ですね。
アンドうるさい。
重低音にリズムがつけば幾らか耐えられるのにな～～～バンドっぽくしてもらえればもうちょっといけるのにな～～～なんて。。。
で、検査が終わって大学病院に移動。改めて先生から病気の説明と治療の説明。
今回は、「はたして今後どのような（薬物）治療を進めていくか？」ということに重点を置いての説明でした。
先生的には免疫抑制剤よりも少量のステロイドから始めていっていったほうが？という感じでしたが、やっぱりわたしも母もステロイドってどうなんやろう…という疑念が捨てられず、しばらく渋りました。
ただ、結局免疫抑制剤を使うにしても副作用はあるし、服用期間・服用量によって副作用の出方が左右されるのは変わりないとのことなので、ステロイド（プレドニン）の服用を決めました。5mgです。
あと、免疫抑制剤だと妊娠するときに結構ややこしいらしいとのことで止められた、ってのもあります。
ま、妊娠なんてしばらくしないけどな！！！！！！！！！！
あと、やっぱり胸腺は人より大きいらしいので経過観察してとるかとらないか決めるみたいです。次は半年後とかかなぁ。CT。
ちなみに呼吸器検査はバリバリの正常（お墨付き）、前回とった血液の抗AChR抗体の値は12.1でした。
遠目から見て121に見えたのでクソ焦りましたが、下がってました。やったね！！
通院後、調子がなんとも
で、次の日の朝からプレドニン5mgと胃薬を飲み始めたわけです。
その日はなんとも体調がよくなくて、結局会社早退しましたよね…。
台風が近づいていたせいかしら、、、
あと、単純にメンタルもちょっとしんどいかなっていう感じでした。
これからはずーっと薬飲んでかなきゃなのかな、突然ぶっ倒れたらどうしようかな、こわいな、どうやって生活していこうかな、というかこれぐらいでしんどいなんて言ってたらこの先どうするんだろうな、というか病気に甘えすぎなのではないかな、、、、
…なんて考えてたら悲しくなってきて。
甘えとそうじゃないのの境界線ってどこなんでしょうね。こないだもちょっとツイッターで言ってましたけど。
先は長いなー。
最近のこととか
案の定メッチャ間空きました
こんばんは、えむ子です。
ここ2週間ほど病院に行くこともなく、特にめちゃヤバい！！っていうような症状もなく、へろへろしながら毎日仕事に行っています。
ちょこっとずつオヤオヤ？ってことだけ、メモ程度に書こうかなと思います。
通院まであと2週間。。。。
気になることとか
・とにかく目が悪い
…ほんとに、とにかく目が悪いです。
ちょっと遠くの文字は明らかに読めないし、近すぎるとまた逆に読めない。
先日、会社PCを新しくしてもらってモニターをちょっといいのに変えたんですけど、まぁ見えないこと見えないこと…。
困ったなぁ、、、というところ。
・顔の筋肉がかたまる
1日中それなりに愛想笑いをしてたり、もしくはしばらく集中して作業してたりすると次に動かそうとしたときにほっぺたがひきつる感じがます。
ひきつるというか、硬いというか、重たくなるというか…
うまく説明できないんですけど、そんなのが最近は気になるかなぁ。
・鼻への逆流
疲れたあととか、お風呂の後にぐぐっと水を飲むと高確率でコレです。
あと疲れてなくても炭酸水は逆流率が高い。
お風呂上がりの炭酸水、メチャ好きなのにこうなるのは悲しい…
…上がぜんぶMGの症状かどうかわからんですけどね。笑
とりあえず「疲れやすい」はおそらくあるので、ウインドウショッピングの途中とかはできるだけちょこちょこ休むように気をつけてます。
（忘れると家帰ってヘロヘロになって爆睡をかましてしまう、、、、）
あと日々のこまごましたことはツイッターにて。
