まいにち七転八倒

関西ですきなことして生きてる会社員♀です。2018年夏、重症筋無力症の診断を受けました。

お久しぶりです

安定の三日坊主

になってしまったので、反省しています。はい。

10月から更新止まってたみたいなので、そこからの経過を…

しっかし前の更新のときクソ病んでますね。まぁ根底は変わらないんですけど、

いまは毒を大量排出しなくてもある程度うまいことやっていけてるので、

とりあえず大丈夫そうかなぁ。

 

・親知らずを抜きました

10月半ばに左上下、11月半ばに右上下抜きました。

やべぇよ…人間の口の中に入れるもんじゃねぇよこんなの…みたいな器具でゴリゴリやられるんですね、親知らず抜く時って。

抜いた後めちゃめちゃ気を付けてたので、両側ともそれなりに良好に治っていきましたとさ。

しばらくは米粒が穴にはまってめちゃくちゃイライラしたなあ…。

 

・特定受給者証が届きました

これは11月半ば。9月に出したので、まぁまぁスムーズに来たかなという感じ。

もらった直後は特段助かったっていう感じもしなかったんですけど、タクロリムス増えたあたりで爆発的な威力を発揮して驚きました。後述します。

ていうか12月に初めて出した時に普通に3割負担で計算されてビビった。なんでやねん!!!(ちゃんと修正してもらいましたよ!!)

 

・やたら飲むのが下手、ひたすら食べ物こぼす期

12月くらいかなぁ。飲み物は口の端からこぼれまくり。箸でつまんだ食べ物もボットボット落としてました。MGに関係あるのかは不明。

というかこのころは全般的にあんまり体調良くなかったなと思います。

 

骨粗しょう症の薬開始

1月からです。1週間に1回って、普通に忘れますよね…。

一応土曜日朝に設定したんですけど、いままでで3回くらい飲み忘れかましました。ちゃんと日曜の朝に飲みましたけども。

ちゃんと「薬飲みました宣言」をすることでなんとか回避しようとがんばってます。

 

・引っ越し

市内ですが1月末に引っ越しました。引っ越し直前に出張&引っ越し後絶賛繁忙期でマジで死ぬかと思った。なんとか生き残りました。

 

免疫抑制剤開始

この10月~3月くらいは、抗体値が12~14あたりをウロウロしてて横ばいだったので、免疫抑制剤はじめてみよっか~ということで。

5月現在でも、MGという意味では特段おっきな変化はないです。良くも悪くも、現状維持。

そしてみなさまから聞いてましたけど、この免疫抑制剤(タクロリムス)、高い…!

病院で9,000円ちょい出費した後、ヤバい死ぬと思いながら薬局に行ったら、ほぼタダ同然で大量の薬をもらえてとても安心しました。

これが特定受給者証の力か…!ありがてぇ…!!!と天を仰いだ後、

ふと気が付いたのは「病気になってなかったらそもそもこのお金は払う必要がなかったのでは…?」ということでした。ツライ。

 

帯状疱疹再発(約10年ぶり2度目)

オイオイオイ誰だ帯状疱疹は一回なったらもう一回なることは稀だって言った奴は!?!?!?!??

中学生のときに苦しめられた帯状疱疹。なんとなく背中かゆいな~と思って鏡見たらそこはかとなく既視感のある赤いブツブツが…。

帯状疱疹だったらマズイ、と思って念のためさっさと皮膚科受診したら案の定帯状疱疹でしたね。

時は3月半ば。皮膚科の先生に「ステロイドとか免疫抑制剤とかのせいですね~~。疲れないように、残業しないようにしてください」

…と言われたので、繁忙期を尻目にとっとと帰宅して、なんとか2週間くらいでおさめました。

ていうか帯状疱疹は薬が高すぎるんよ…。保険適応(3割)で7,000円ってなんすか…。

2度となるもんか(フラグになりませんように)

 

ステロイド、減量

抗体値が横ばいに続く横ばいなので、「とりあえず減らして様子見るか」という話に。

9mg飲んでたのが3月末には8mgに、4月半ばには7mgになりました。いまも7mgで様子見中。

それでなんか変わったか?と言われると特段…って感じです。もうなんかよくわかんね。

あまりにも横ばい続き&目の症状が改善しないならステロイド点滴も視野に入れといてくださいねって言われました。うーん。

…というわけで今日現在飲んでるのはプレドニン7mg、タクロリムス3mg、骨粗しょう症予防薬、胃薬、ビタミン剤といったところです。

 

・結婚しました

4月末です。引っ越しというのも、実は旦那サマの実家を改装してそこに入ったというわけなのです。ちなみにご両親同居ではありません。

世はやれ令和婚とにぎわっているので、その喧騒から離れるようにひっそりでした。大安とかも別に興味がないので、毎年休みの日がいいねということで祝日に。

1年半以上一緒に暮らしてるので、正直新婚もクソもなく、ふつうです。でもふつうが一番いいですよね。

 

 

…で、ここ最近目が悪いのは継続なんですけど、飲み込みの問題が浮き上がってきました。

それなりに硬いものをちゃんと噛んで飲み込むと、窒息しかけることがある

GWで札幌でメッチャおいしいジンギスカン食べたんですけど、後半のほうになるとしんどくて、1回は本気でのどに詰まりかけた。死因:ジンギスカンになるところでした。笑えない。

これの後ものどに詰まる事件が1回ありました。こわ。

 

食べた後なんとなく喉につかえる感じがする

これは最近ずっとです。なーんか喉の奥のほうにいる。いやな感じ。

 

食べた後、ゼロゼロした咳がでる

これも最近ずっと。むせてるのかなー。

 

食べてるとき、鼻水が無限に出てくる

ラーメン食べてるときにあったかくて鼻水が出る、みたいな話はまぁまぁ聞くんですけど、それ以外でも全然出る。食事があったかくなくてもバンバン出る。

「嚥下障害」でググると、これもその症状の一環らしくて、食事中の水分をうまく飲み込めていないんだとか。

とりあえず、次病院行ったときに聞いてみます。

 

 

そんなわけで、半年分の近況でした。