まいにち七転八倒

関西ですきなことして生きてる会社員♀です。2018年夏、重症筋無力症の診断を受けました。

通院、投薬開始

とうとうでました、プレドニン

こんばんは、えむ子です。

いやはや案の定間があきました。しかも通院してからも5日経っているというね!(遠い目)

火曜日、一か月ぶりの通院となりました。そしてタイトル。

それと、最近の症状もろもろ記録しておこうとおもいますー。

ちなみにこれを打っている現在、仕事帰りに一杯ひっかけてほろよいです。

テンションが高めです。

 

最近は鼻逆流が多め

ここ最近は勢いよくお茶を飲んで両鼻から勢いよく噴射したり、寝っ転がってるときにつばが鼻に逆流したりといった症状が多かったかなぁという感じです。

あと、口の裏側(唇のちょっと下あたりの裏側?)の特定の場所をふいに甘噛みする回数が増えました。

案の定このあいだ強くかんで出血しましたよね~!うふふふ!!!

…うふふじゃないですね。

あとはさっきの話なんですけど、ポテサラを混ぜ混ぜするのに力がいって腕がソッコーでだるくなりましたねぇ。つらぁ。

 

火曜日の通院の話をしようじゃないか

さて話を戻しましょうか。

日曜日から母が来京してまして、日曜夕方はちょいと観光を。

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結構いい感じに撮れたのでは…?????という熱い自画自賛を…。

で、日・月とうちに宿泊して(恋人と3人暮らし、、、)火曜の通院についてきてもらいました。

さいしょは頭部MRIから。

昔に一回入ったことある気がするんですけど、やっぱりクッソ暇ですね。

アンドうるさい

重低音にリズムがつけば幾らか耐えられるのにな~~~バンドっぽくしてもらえればもうちょっといけるのにな~~~なんて。。。

 

で、検査が終わって大学病院に移動。改めて先生から病気の説明と治療の説明。

今回は、「はたして今後どのような(薬物)治療を進めていくか?」ということに重点を置いての説明でした。

先生的には免疫抑制剤よりも少量のステロイドから始めていっていったほうが?という感じでしたが、やっぱりわたしも母もステロイドってどうなんやろう…という疑念が捨てられず、しばらく渋りました。

ただ、結局免疫抑制剤を使うにしても副作用はあるし、服用期間・服用量によって副作用の出方が左右されるのは変わりないとのことなので、ステロイドプレドニン)の服用を決めました。5mgです。

あと、免疫抑制剤だと妊娠するときに結構ややこしいらしいとのことで止められた、ってのもあります。

ま、妊娠なんてしばらくしないけどな!!!!!!!!!!

 

あと、やっぱり胸腺は人より大きいらしいので経過観察してとるかとらないか決めるみたいです。次は半年後とかかなぁ。CT。

ちなみに呼吸器検査はバリバリの正常(お墨付き)、前回とった血液の抗AChR抗体の値は12.1でした。

遠目から見て121に見えたのでクソ焦りましたが、下がってました。やったね!!

 

通院後、調子がなんとも

で、次の日の朝からプレドニン5mgと胃薬を飲み始めたわけです。

その日はなんとも体調がよくなくて、結局会社早退しましたよね…。

台風が近づいていたせいかしら、、、

あと、単純にメンタルもちょっとしんどいかなっていう感じでした。

これからはずーっと薬飲んでかなきゃなのかな、突然ぶっ倒れたらどうしようかな、こわいな、どうやって生活していこうかな、というかこれぐらいでしんどいなんて言ってたらこの先どうするんだろうな、というか病気に甘えすぎなのではないかな、、、、

…なんて考えてたら悲しくなってきて。

甘えとそうじゃないのの境界線ってどこなんでしょうね。こないだもちょっとツイッターで言ってましたけど。

 

先は長いなー。