大学病院に行ってきました

待ち時間長ぇ～～～よ～～～

こんにちは、えむ子です。

今日も今日とて会社に行けなかったのでこんな時間です。

さてさて、昨日書いた通り今日はえむ子、大学病院デビューです。

その感想は上に書いた通りです(笑)

10時から15時半までずーーっと病院にいました。その間ソイジョイしか食ってねぇ。

眠かったしおなかすいたし、体もちょっとだるいし白目剥いてましたね。

恋人がいてくれてたんで、いくらか気を紛らわせることができたのですが…。

まずは脳神経内科

10時半予約だったで、10時くらいには着かないといけないな～ということで適当に家を出発。

日本で2本の指に入る（駄洒落じゃないですよ～）あの大学の付属病院です。まぁ、住んでる場所的にそうかって感じです。

病院っていうか、○○センターみたいな雰囲気やなぁという第一印象でした。

ほんでおとなしく待っていたのですが、案の定呼ばれたのは11時過ぎ。

この時点で今日の出社を半分くらい諦めるわたし…。

呼ばれて、さらさらっと病気の何たるかを説明したあとで、

「で、胸腺を取ったほうがいいと思うので手術を考えてもらって…」

Ω ΩΩ< な、なんだってー！！！

昨日話聞いた医者は「とらなくてもいいかも」とか言ってたじゃないか～～！！！

…えぇ、言ってたんですよ。

それと一緒に、「大学病院の先生にすべて任せる」とも言ってたんですけどね。

こちらのお医者さんいわく、「（胸腺）取って抗体が出なくなることもあるし、出なくならないこともあるけど、とりあえず胸腺自体はなくても大丈夫なものなので」と。

まじか…。

ちなみに握力も測ってもらったのですが、25/25といたって健康。

（利き手と逆の手がおんなじというのも不本意といえば不本意ですが…）

というわけで、手術云々の話をするために呼吸器外科にまわされます。

呼吸器外科で診てもらうまでの時間よ

で、その待ち時間です。

この間およそ2時間半。

し、しんど…。

わたし忘れられてるんじゃね？と真剣に思いましたけど、諦めて本を読み始めたくらいのときに呼ばれました。

そこで早速手術の話…？と思って身構えていたのですが、今日はCTと採血をして木曜日にまた出直しになりました。

理由は、木曜に重症筋無力症の専門医の方が来るかららしいです。

「胸腺取るにもいろんな手術の方法がありますしね。ロボットによる手術も今年4月から保険きくようになりましたし。あ、ロボットっていっても自動でやるんじゃなくて、人間が遠隔操作するやつなんですけど」

ほぉ…。

うん、それは面白そうだし（？）、木曜また来るのはめんどくさいけどしょうがないとして、もう一回CTと採血っすか…？

こないだとったやないかァ…。あれは一体なんやったんや…。

という気持ちです。正直。大学病院で検査するとまた違うんですかねぇ。

というわけで診療終了。薬もなしで、ごっそり医療費持ってかれました。つらい。

いずれ保険で返してもらいますけどね！！！！！！！！

つらかったので、安売りになってたハーゲンダッツ買いました。それくらいはいいよね！！！！！！

ちなみに今日は今のところ大きな身体症状はなしかな～という感じです。相変わらず右半身がちょっとだるいくらい。

ではまた明日。

明日は診断までのその２を書きたいなぁ。

診断後初病院

も、猛暑…

こんにちは、えむ子です。

今日はクッソ暑い中、ぽてぽて20分歩いて病院まで。

わたし、めちゃくちゃ熱中症なりやすくて、炎天下にしばらくさらされると即ノックアウトしちゃうんですよね。

昨日一昨日の京都大作戦は中止になっちゃいましたけど、実はめっちゃチケット応募してました。

熱中症になること織り込み済みで、適当に休みながら見ようとか思ってたんですけど、そもそもチケットが当たらなかったというね！！！！！！（血涙）

まぁ病気のこともでてきちゃったので、当たらなくてよかったかなぁとは思うのですが…。

…おっと話が逸れました。戻しましょう。

「あなたにとっちゃ晴天の霹靂かもしれんけど」

上の通り、日傘さして歩いて病院に行きました。

受付で「○○先生に呼ばれて来ました」と自己申告して、ぼんやり待ってると処置室に通されました。

先生が今日診察の日じゃなかったからですね。わざわざありがたや～。

ほんで、改めて対面で「血液検査の結果、まちがいなく重症筋無力症です」と宣告されました。

「重症とか言ってますけど、これ『重力』の誤訳なんですよ」って言われました。なるほどね。

そんで、「こないだ病院に行ったときは血液検査全く異常なしだったからねぇ。あなたにとっちゃ晴天の霹靂かもしれんけど」と。

（※こないだ病院～のくだりについては、「診断まで」で改めてちゃんと書きます）

いや、本当にそれですわ先生ぇ。

抗アセチルコリンレセプター抗体の値が17らしいです。それ以外はいたって健康。

見てくださいほんとにめっちゃ健康。

参った参った…

さしあたって

今日は胸腺MRIやら紹介書やら書類一式を抱えて帰りました。

とりあえず、明日それを大学病院に持っていきます。

恋人にもついてきてもらいます。さ～どうなることやら…。

今日の午後は

病院診察後、もともと外出する仕事の予定だったので、そちらへ直行。

仕事終わった後、ボスに「エライことなったな（笑）」と言われて苦笑いしました。

ボスは「疲れんようにせなあかんか～。自分気ぃつけや～」とか、「勤務時間どうしようか」とか、「とりあえず今日は帰ったら？今日の分まとめしてくれたらええし」とか気を配ってくれましたよ…。

や、やさしい…。

転職前の会社では考えられないことである…。

ってことでお言葉に甘えて、帰ってポチポチ在宅勤務してました。

転職前の会社の話もいずれちょっとしたいですね。どこかで。

ではまた明日。

診断まで その1

毎日1記事を目安に頑張ります

さきほどのは自己紹介なのでノーカンで。

ってことで、診断を受けるまでのことを書いていこうと思います。

 今回は眼科にかかる前までの話を。

目の奥がしんどい

5月後半、転職して2ヶ月。

パソコンワークと外でのお仕事が半々くらいなのですが、この時期は帰り際におどろくほど目がしょぼしょぼしていました。

帰りの電車スマホをいじるのも本を読むのもつらい。

その前に、歩くために目を開けてるのもつらいという…。

目頭をもみもみしながら帰り道歩いてました。

これはメガネのせい？

目のしょぼしょぼ・乱視がひどいなと思い、また前にメガネを買い替えてからもう3～4年経っていたので、思い切ってメガネを変えてみることにしました。

これが6月あたまです。

長いこと使ってたこともあって、レンズが傷だらけだったらしいです（笑）

レンズが傷だらけだと見えにくいんですよ～って店員さんも言っていたので、見にくいのも乱視っぽいのもそれかなと思いました。

乱視の度数を1段階だけあげてもらい、デザインも一新して満足。

数日して、あんまり見にくいの直っとらんな～とは思ったのですがね…。

最近なんか炭酸飲むのが下手

…と思い始めたのがおそらく6月あたまくらいだったかな？と。

炭酸飲料が好きで、お風呂上りとかに一気に飲み干すのが好きなんですけど、そいつが鼻に逆流するんです。

別に逆流すること自体はそんなに珍しくはないので、はじめは「久々にやったな～」としか思わなかったんですけど。

それが6月でみると、1週間に2～3度ペースになってていました。

あの鼻に水の逆流する感じ…いやですよねぇ…

いま考えると前兆ぽかったな、と思うことをちらほら書きました。

明日はまぶたが下がった話をしようと思います。

はじめまして

どうもはじめまして

えむ子と申します。

出身は「弁当忘れても傘忘れるな」県で、いまは京の都に住む25歳♀です。

まさに昨日、重症筋無力症（MG）の診断を受けました。

診断を受けるまでのあいだ、いろんなブログを巡りました。

この病気は人によって症状の差が大きく、また病気であると気づいたポイントも人それぞれのようです。

なので、わたしも何か書き残すことに意味があるんじゃないか？と思ってブログをはじめることにしました。

重症筋無力症を抱えている方、そうでない方、いろんな方に見てもらえたらと思います。

えむ子とは

出身は上記の通り。

去年新卒で入った会社を1年で辞めて3か月前に転職したばっかりです。

て、転職したばっかりでこの仕打ちっすか…？

みたいな気持ちです。今は。

好きなものは音楽とおいしいものと旅行です。

ロックバンドのライブに行くのも好きだし、ジャズセッションするのも見るのも好きです。

現在はパートナーと同棲しています。さほど遠くないうちに結婚するかなと思います。

あとは追々…

病気のことだけでなく、ゆるゆる好きなこととかも更新したいと思います！

どうぞよしなに。