週末のこととか
帰省してきました！
こんばんは、えむ子です。
あとひと月は通院しないので、ブログはぼちぼちといこうと思います～。
ちなみに来月ですが、実家から母が来京することになりました。
1回ぐらい病院の先生から話聞いておかないと不安かなぁと思いまして…。
同棲している家に2泊3日で母来襲…さてさて、どうなることやら。
海産物食べまくり
さて、土曜は朝8時半に家を出て。
まっすぐおうちに向かえば4時間くらいで着くところなんですが、おいしいお寿司屋さんに行かねば…！ということで、一度実家を通り過ぎて北へ。
地元でも結構有名な回転寿司屋さんで、到着した2時過ぎでもお客さんが結構いてました。
生さば、うめ〜。
バイ貝の昆布締め、初めて食べた、うめ〜〜。
中トロ、口の中で即とろけるのにしつこくない〜〜〜。
うなぎの白焼き、笑っちゃうぐらいおいしい〜〜〜〜。
アジフライとか頼んじゃったけど、260円なのに3匹乗ってるしめちゃうまい〜〜〜〜〜！！！！！！
…みたいなのを延々やってたわけなんですけど、2人合わせて7000円いかなかったというお財布優しめプライス(遠出先だから気が大きくなってますね！)。
それから実家戻る前までに時間があったので、またまた寄り道。
どどーん。
いやー、いい景色。
ザ・地元の海じゃないんですけど、やっぱり海はいいですね。帰って来た感。
そんで家に帰って、晩御飯のためまた外出(まだ6時過ぎ)。
そこでまた刺身をたらふく食うと…
いや、マジで、昼夜通して、貝の刺身に関しては半年分摂取したレベルです。
貝の刺身の年間摂取量はわかんないですけど。そんなくらい食べました。
次の日はほぼ帰るだけでしたが…
朝っぱらにジェラートをキメ、昼間にはご当地超有名ラーメンチェーンでラーメンを食べ、…とにかく食べましたね。
おかげでおなかはポンポン。
そら疲れるわ…ってな。笑
そんなわけで、今日はマジでえらいこっちゃでした。朝起きても疲れが一切抜けてなかった…
これは病気のせい…？それとも単純に体力がなくなってきた……………？？？？？
後者だったらせつないな…辛い……
ゆく先見えず、でも体調はよい
最近、調子がよい
こんばんは、えむ子です。
火曜日に更新できず、昨日はパソコンが起動せず、きょうもまたパソコンが起動しない…！なぜだ…！！！！！！
…と思ってましたが、なんとか起動しました。よかったよかった、、、
ちょっとヤバい音がしてたんで、どうなることかと思いましたが…
さて、火曜は大学病院でした。今回はそれの話をしようかと。
クソ暑い！！！！！！！！！
朝9時過ぎから診察だったので、それに間に合うように家を出たんですけど、その段階でもすでに暑い…無理…
病院につくと、今回はさすがに大して待たされることなく診察を受けられました。予約ばんざい！
で、今回は平たく言うと「病気の治し方の説明」でした。
病気の症状を緩和する対症療法と、病気の原因を抑制する根治療法。
で、根治療法には薬物治療と手術での治療があると。
それのどっちかをやるか決めるんですかね？と思ってたら、
「いま特に症状がみられないので、とりあえず検査してみましょう」
と…。
はぁ…。
握力計握ったり立ち上がりの検査したりしましたけど、確かに特に問題は無し。
強いて言えばちょっと複視、くらい。眼瞼下垂もなし。
確かに、ここ2週間くらいはふつうに元気だ…。
ということで、次は1ヶ月あとに
・呼吸機能検査（呼吸機能が弱ってないか）
をすることになりました。
そしてその後に診察ということらしいです。
今回は血液だけ検査しておしまい。
あと、9月にふたたび筋肉に電流を流す検査をするそうです、、、
（あれ気持ち悪いですよねぇ、いややなぁ…）
急がなくても大丈夫なんかな？
うわっ、いわゆる「難病」を発症してしまった！！！！
…と思って、いろいろ気持ちが逸ってしまってたんですけど、どうやらさほど急がなくても大丈夫、というような診察を受けました。
正直、ちょっと複雑です…。
病気だとも病気じゃないとも言われているような気がして。
結構白黒つけたい性分なもので、そうだといわれたら頑張って戦うかー、と腰を据えられるなぁと思うんですけど…
もし、そうじゃない、誤診だった、といわれたら手放しで喜びたいし。
（抗AChR受容体抗体が数値出てるんでそれはないとは思うんですけど…）
1ヶ月もやもやしたまんま過ごすのが正直一番ストレス溜まる…
ストレス溜めるな、体調崩すなと言われてますが、外もこんだけ暑いしどうなることやら…って気持ちです。
自分のゆく先、早く決まりたい…。
とりあえず、体調的には現状維持という感じで頑張っていきたいなー。
胸のしこりのはなし
爆買いしたので反省しています、後悔はしていない
こんばんは、えむ子です。
昨日おとといはダラダラゴロゴロ、あとちょっと洗濯するだけで潰してしまったので、今日はちょっとアクティブに。
京のみやこの四条あたりはいま大変な人なので、それを避けてお買い物に行ってきました。
麦わら帽子とメッセンジャーバッグと、あとバスタオル。
諭吉ひとり使ってしまった…反省…
バスタオルは昨日洗濯物干したときに汚いのが1枚、目に入ってしまったのでやむなく買い替え。
麦わら帽とバッグはずっとほしかったんだもの…
あとまだサンダルがほしいけど…我慢ですかな…
さて、「診断まで」シリーズのどこで書いたか忘れたんですけど、線維腺腫っぽいものを抱えてる話をちらっとしたかと思います。今日は、その話を。
なんかしこりみたいなものがある
…と気が付いたのがたしか2012年の夏だったかと思います。
うちの叔母がガンになってたのもあって、ちょっと心配になって産婦人科へ。
結果としては「なんかできものがある」はそうだったんですけど、「悪性の腺腫じゃないので経過観察」ってことで終わりました。
このとき、人生ではじめてマンモグラフィーやりました。
そんなにない胸をつぶさないでくれ！！！って涙目になりましたね。マジで。
あぁ、無常…。
で、年月は流れ2017年夏。
まえの会社の健康診断のオプションで「ついでに胸も見てもらうか」くらいの軽いノリで行ったら、再検査に引っ掛かりました。
マジかよ！！となって改めて診てもらうと、おそらく5年前に診断されたのと同じ感じで「経過観察」になりました。
いやいや、まぁわかってたはいましたけど…と思い、それ以来胸を精密検査はされてないんですけど。
…というわけです。ざっくり。
これが直接重症筋無力症に関わっている…とは思えないんですけどね。
胸腺と線維腺腫って見間違えるもんなんでしょうか？謎。
少なくとも、はじめて脳神経内科かかったときには怪訝な顔をされたので。
ちなみにわたしの胸腺ですが、大学病院で最初に診てもらった先生にも「デカいな…」と言わしめるくらいのモノらしいです（わたしは聞いてなくて、恋人が聞いていた）。すごいな。(笑)
とりあえず明日は大学病院2回目でーす。うぅう。。。
そしてブログ書いてたら右腕がだるくなってきました。厳しい。
診断まで その5
お昼寝は最高だ
こんばんは、えむ子です。
今日はお昼にちょっとおいしいものを食べて、あとはひたすら寝てました。
だってお外は酷暑だもの…
この盆地には熱気がこもるのだもの…
祭りやってますけどよう行かんわ…ハハハ…
てなわけで、今回は診断もらうまでのはなしです。
診断まで編はここまでで、あとはリアルタイムの出来事になります～。
なんや、なんもないんかーい！
前回の通りひたすら検査を受けて、その後一週間くらい過ごしたわけなんですけど、いたって普通でした。
なんなら、まぶた上がってました（今も重いですけど上がってる状態です）。
土曜仕事行った後に、9mmボーカル菅原氏のソロライブ行ったりしてましたからね。めっちゃ最高でしたよ。
まぁ疲れてはいたんですけど…
さて、もともと7/7に検査結果聞くために予約してたんですけど。
土曜出勤があったので、代休を木曜日にとって前倒ししてもらいました。せっかく代休あるなら使わなきゃ～と思って。
で、行ったら「いまのところ特に異常ありません」ときっぱり言われるわけですよ。
えぇ…
「ただ、胸腺がちょっと大きいのが気になりますね。年の割には大きいなと。あと、血液検査の結果がひとつ出てないので、それだけちょっとあれですけど」
は、はぁ…
これは、ほぼほぼ安心していいのか…？と思い、とりあえずその日は快気祝い（？）ということでひとりでケーキ買って食べてごろごろしました。
次の日は普通に出社して、「特になんもないっぽいですわ、ご心配ご迷惑おかけしました」と言って、普通に帰りました。
こないだの西日本豪雨のときだったので、このだるさは多分低気圧やろなぁと思いながら…
なんというタイミング。。。
で、このブログ開設の前の日になるわけです。
京都大作戦が中止になったので、行く予定にしてた恋人・恋人友人と一緒に、昼間からやけ酒をあおってました（ちなみにこのお店、めちゃめちゃいいとこでした。また行くと心に誓ってます）。
ほろ酔って、2軒目までのつなぎのためにカフェにいた時のこと。
見知らぬ番号から突然電話があって、席を外して電話に出ると「総合病院です」と言われました。
あぁまだ出てなかった血液検査の結果だなぁ、と思ってどうでした？と聞くと、
「抗アセチルコリンレセプター抗体の値が17でした。普通の人なら0か0.2以下なんですけど。間違いなく重症筋無力症です」
と…。
・・・・・・・。
ハァ。。。。
えっ、わたし、とりあえずこれからどうしたらいいんだ…？
って思ってる隙に、病気の概要とか親御さんがどうたらとか先生が言ってくるんですけど、わたしの頭は「いやいやいやとりあえず月曜日どうするんじゃ」しかなかったです。
最後に「とりあえずいろいろ渡すので月曜日は来てください」とだけ。
電話を切って、席に戻ってから恋人だけを呼び出して、「病気だって」と伝えると、よくわからないけど泣けてきました。
その後、親にも連絡して。
とりあえずそんなすぐ死ぬような病気じゃないから大丈夫と伝えて、今のところはこちらには来てもらってませんが。
連絡の後はなにごともなかったかのように2軒目に行ったのですが、自分でも無理して元気をだしているような感じで。疲れてたのもあったんだと思います…。
…というわけで、わたしはほろ酔いの状態で診断を受けたわけなのです。
いやー、なんというか、ふざけてるな…と自分でも思います。(笑)
とりあえず、現在のところ出た・出ている症状が
・眼瞼下垂…週間程度でちょっと改善。7/14現在、まぶたは重いけど一時よりは上がっています
・夕方、目の見えにくさ…複視だとは思うんですけど、だぶって見えるというよりは単純に視力が悪くなるような感じです
・嚥下障害…勢いよく飲んだときだけ鼻に逆流する
・易疲労性…日によるし、出現率は低め？
・右半身のだるさ…どことなくずーっと重たい気がします。気のせいかもしれない
・足のむくみやすさ…以前よりむくみやすくなっている気がします
くらいかなぁという感じです。
おや、日付を越してしまった…ぼちぼち寝ます。
ではまた。
診断まで その4
今週終わったァ！！
こんばんは、えむ子です。
華金だ！やったぁ！
…って感じにはならず、どことなくへっとりしています。
ここ最近は帰り際にめちゃくちゃ目が悪くなるのが自分でもわかる…これが複視か…なんて思ってます。結構しんどいね。
さて、今日は脳神経内科受診からおはなしします。
おそらく、次回で診断下るまでは終わるかな？と思います～。
結構さらっと言われるのね
眼科にかかった同じ週、6/28に脳神経内科をはじめて受診します。
診察室に入ってちょっと挨拶をした後、「確かにちょっとまぶたが落ちてるねぇ」と言われました。
「夕方疲れやすいとかない？」…うーん、よくわからないです。あーでも、こないだ仕事した後驚くほど疲れたことはありましたね。
「ものが二重になって見えるとかない？」…もともと乱視なのでよくわからないです。
などなど受け答えした後、診察室のベッドに寝そべらされて足とかを刺激されたんですけど特に変なことは起こらず。
「重症筋無力症の可能性がある。けれど、まぶたが落ちてる以外今のところ症状がみられない」と言われました。
そのあと、「会社の健康診断とか行った？」と聞かれたので、「去年の健康診断に行ったときに胸の線維腺腫でひっかかりました、けど良性でしたハハハ」って答えたんですよ。
そこでちょっと先生が眉をひそめましたよね…。
（今思えば胸腺あたりになんかあるかも、って思われてたってことですよねぇ）
あとは最近変なことない？と聞かれたので、右半身がなんとなくだるい話と炭酸水が鼻に逆流する話をして。
「きょう時間あります？それなら、とりあえず今日は全部検査受けてってください」
…と言われ、怒涛の検査ラッシュを受けることになりました。
検査料、高ッ！！！！！
まずはテンシロンテスト。
生理食塩水を点滴で注入されて、そのあと検査薬をちゅーっと入れられます。
入れられて数秒後、…ど、動悸がとまらない！こわい！きもちわるい！！！
となり、半量で断念。結果、まぶたは上がりませんでした。
（全量入れてたら上がってたのかしら？わかりません…）
お次に採血。
点滴を右腕でやられたので、左からとられました。両腕、満身創痍…。
その次に、電極を貼って電流を流し筋肉の動きをみる検査。
右親指の付け根の筋肉と、右肩に電流流しました。不随意運動のきもちわるさよ…。
素人目にも波形はまぁまぁきれいで、特に異常ないんだろうなぁなんて思ってみてました。
まぁまぁの時間をとられて、疲れた…と思い、お会計を待ちます。
順番が来たので、精算機にバーコードを読み取らせ（最近はハイテクですね！）、画面を見たわたし…
15000円！？！？！？？！？
いやいやいやいやいや財布に諭吉一人しかいませんやん…しかも給料日前ですやん…
テンパって病院を一回出ようとしたんですけど、生活費用のお財布を別で持っていたのでギリギリ払えました。クレカで払ってもよかったんですけど、次の月末の支払いが怖くて思いとどまってました。こ、怖かった、、、
いろいろ削られて、その日は午後から出社。
検査結果が出るにはしばらくかかると言われたので、次の次の土曜に予約しました。
有休もないのに平日を削るのは不毛すぎて…
ま、結果的にいまは有休なくても平日ガリガリ削ってるんですけどね～。仕方ないので。
今日はここまで。
明日は更新できるかわからなくなってきた…ので、保険をかけておきます。。。
診断まで その3
1日働くと疲れる
こんにちは、えむ子です。
「海は広い」レベルの真理を書いてしまった…。
ひさびさに朝から晩まで会社にいたので、どろ〜んとした疲れがありますねー。やっぱりどっかお外に出たいよーーー。
さて、今日は2人目の眼科医さんにかかった話から…
重症筋無力症という単語
地元の眼科医さんに診てもらった後1週間たっても、まぶたは上がらないままだったので住んでいるところでも眼科医さんに診てもらいました。
いわゆるまちの眼科、みたいなところです。
これが6月23日。
診てもらった結果は、「もっと大きな病院で診てもらったほうがいい」でした。
「眼瞼下垂の可能性はあるけど、若いからあんまりないと思うんですよ。もしかしたら、重症筋無力症かもしれない。だとすればこの医院では判断しきれないので、紹介状を書きます」と言われました。
じゅ、じゅーしょーきんむりょくしょー…
1週間のあいだあまりにもまぶたが上がらないので、ネットではぼちぼち調べていたのですが、まぁ眼瞼下垂だろうと自分では思っていました。
そうしたら整形でまぶた上げないとだめなのかー、保険きかないのかー、でもこの顔のままで記念写真とか写りたくないなー、ウワー、とか思ってたりもしてました。
ここで突然、ややこしい病気の可能性を示唆されてちょっと動揺します。
とりあえず紹介状を書いてもらって、その日はイベント視察のお仕事があったのでそちらに向かいました。
なんでこんな疲れてるの？？？？
6月23日といいますと、たこやき県で震度6の地震があってからまもなくです。
もともと開催予定だったイベントの趣旨を、被災者の方を少しでも元気づけることができたら…という風に変更しておこないました。
11時から16時ぐらいまでで、視察＋ちょっとお手伝いをした程度だったので、そんなに重労働ではなかったのですが…終わって駅に向かう頃にはドロドロに疲れていました。
イベントの後友達と軽く1杯の予定をしていたので、体力を回復しないと無理だ死んでしまうと思い、商業施設の片隅のイスで死んだように座ってました。
1時間ちょっと休むとまずまず回復したので、そのまま飲みに行ったのですが、さすがに1杯でやめましたね…。
いま考えると、これはまさに重症筋無力症の症状ですよね、、、
また眼科
週が明けて月曜日、今度は総合病院の眼科へ。
歩いたら片道20分です。しんど…。
しかもまちの眼医者さん、わたしの予定聞かずに月曜日に勝手に予約入れてたよね！！！！ひどい！！！！！！
こちとら転職したばっかりで有休もないというのに…。
ここの眼科では、まちの眼医者さんで受けたような検査（視力・眼圧）に加えて、眼底の写真などを撮られました。（美人の女医さんだった…）
結果、異常なしとのこと。
まぶたが落ちたこと、土曜日に死んだようになっていたことなどを話すと、やはり重症筋無力症を疑われました。
「神経の検査もしたほうがいいと（まちの眼医者さんから）聞いていますので、また病院に来てもらわないといけないですね」と言われました。
えぇ…またか…
というわけで、同じ週の木曜日に脳神経内科をふたたび受診することになりました。
今日はここまで。
明日も通院とかはないので、脳神経内科受診から書きたいと思いまーす。
診断まで その2
とりあえず今日のこと
こんばんは、えむ子です。
今週はじめてちゃんと働きました。仕事、ぼちぼち溜まってるゥ…
昨日の記事に「木曜日に呼吸器外科」と書きましたが、今日の朝・さきほどと電話があって「来週火曜日にふたたび脳神経内科」に変更になりました。
二転三転しますな～～～。
そこでようやく脳神経内科のMG専門医の方にお会いできるっぽいです。
火曜日、ビアガーデンの約束をしているので、それにちゃんといけるといいんですが…
さて、今日は発症・診断のおはなしをしようと思います。ちょっとさかのぼります。
まぶた下がりは突然に
確か6月14日だったと思います。
朝、いつものように化粧してると、「おや？右目のアイラインの位置がおかしいぞ？」ということに気が付きます。
うわー、目ぇ腫れてるわぁ最悪、と。
去年のおなじくらいの時期にものもらいみたいな症状がでて眼科を受診していたので、それに近いものかなと思いました。
プラス、恋人も「よく見なわからへんし、大丈夫ちゃう？」とのこと。
治るかもしれんし、眼科に行くにしても週末でいいかぁと思って翌日もやり過ごしました。
結局翌日もまぶたは上がらないまま、化粧して仕事に向かったのですが…
「まぶた落ちてない？」
その週末はちょうど実家に帰省する予定だったので、金曜の夜に特急に乗り込み帰宅。
母は、わたしの顔を見てすぐ「まぶた落ちてない？」と気が付きます。
久々に会ったのもあると思うのですが、さすが母…よく見ていらっしゃる…
明けて土曜日も治らなかったら、とりあえず眼科に行こうと決めました。
相変わらず上がらない
案の定治らなかったので、地元ではありますが眼科を受診。
女医さんに「ものもらいかアレルギーですかね～。まぁ1週間様子を見てください、それで治らなったらまた来てください」と言われました。
すいません、1週間後はここの病院来れませんわ…と思いながら、目薬を処方してもらって帰りました。
実家から戻って1週間、朝昼晩毎日目薬を差し続けました。
仕事中も「先週からまぶた上がんないんですよ～ハハハ」とか言いながら。
目薬ですが、さしていても正直しみるだけで全然効いている感じがしませんでした。
今となってはそりゃそうやわな…と思いますが(笑)
考えてみればこの1週間はやたらだるかったなぁ、と思います。
とりあえず今回はここまで。
明日も眼科医さんに診てもらう話が続きます。
